Falando do Lúpus

Como já havia dito e para mudar um pouquinho o foco da gravidez, vou contar sobre o meu Lúpus. Muita coisa ainda estou descobrindo, então a informação aqui é segundo o meu entendimento que ainda está em evolução e sobre minhas experiências. O lúpus é uma doença autoimune, grosseiramente falando ela destrói a sua imunidade o que deveria te defender se vira contra você,é como se fosse uma deformidade no sistema imunológico, pode ser genético ou não, no meu caso não sabemos de nenhum outro caso na família, ataca na maioria da vezes mulheres dos 10 aos 50 anos, já ouvi falar que sua maior frequência é entre mulheres na faixa dos 30, não sei exatamente da estatística, mas o que sei é que não existe fatores que te façam suscetíveis ou não a doença, mas o cigarro e o excesso de sol podem aumentar as evidências da doença. Infelizmente é uma doença silênciosa o que dificulta seu diagnóstico e tratamento, pode afetar a pele, os rins, pulmão, cérebro entre outros órgãos. Existem dois tipos de lúpus, o cutâneo e o sistêmico, o cutâneo é o da pele quando ainda não evoluiu para nenhum outro órgão a não ser a pele e o sistêmico é quando ele ataca um dos dos órgãos. O cutâneo que é o meu caso é classificado mais simples por alguns médicos, mas serve de alerta para manter o controle, tenho cerca de 30% mais chances de desenvolver  o sistêmico que uma mulher que não tem nenhum. Por isso faço exames regularmente de sangue e também visito com frequência o o consultório da minha reumatologista e dermatologista, no mínimo de 3 em 3 meses. Hoje o meu único tratamento é esse, correr do sol e ser a BFF do protetor solar.As vezes trato com vitaminas C, betocaretano e polypodiuns. Mas não no momento.

Como descobri? Sentia muitas dores nas articulações fui a ortopedistas e reumatologista, fazia vários exames de ultra, ressonância e não acusava nada que justificasse minhas dores as vezes, um tendinite ou bursite, mas nada de grave, até que a reumatologista me diagnosticou com fibromialgia que também é uma doença muito desconhecida, confusa e misteriosa, o tratamento consiste em ter acompanhamento psicológico, fazer um exercício tipo pilates e tomar um relaxante muscular, confesso q só consegui tomar o remédio, nada de Pilates nem psicólogo, não deu tempo e relaxei um pouco, logo em seguida apareceu uma manchinha vermelhinha no meu couro cabeludo, bem em cima da cabeça, passaria invisível para muita gente, mas logo percebi e fui a uma dermatologista que disse que eu estava com Dermatite seborreica , fiz o tratamento recomendado e não melhorei, resolvi procurar outra médica que me deu o mesmo diagnóstico, novamente fiz o tratamento e não tive melhora, ao contrário, essa manchinha aumentou para o tamanho de uma moeda nova de dez centavos, e começou a descamar e o cabelo a cair, entrei em pânico e voltei na ultima dermatologista, na hora que ela olhou já disse que seria lúpus ou uma outra doença q esqueci o nome, me pediu biópsia com uma médica de sua confiança e me explicou o básico. Até pegar o resultado fiquei muito tensa, porque todas as minhas experiências com pessoas lupeicas foram negativas, busquei muita informação que podem ser muito contraditórias até mesmo vindo dos médicos que te atendem, opinião é complicado, pq realmente cada um tem uma, inclusive opinião médica, difícil se posicionar sendo totalmente leiga no assunto. Enfim fui buscar o resultado um tempo depois e já estava fazendo uso do remédio na lesão e infelizmente deu positivo, fiquei muito triste, mas minha medica era muito boa e me ajudou com explicações, me esclarecendo muita coisa, me passou remédios, exames, vitaminas e voltava ao consultório pelo menos uma vez ao mês. Paralelo a isso procurei uma reumatologista  que pede outro exames e também me deu o parecer dela. Dai para frente entendi que não poderia mais ir a praia e ficar exposta ao sol sem precaução ou preocupação, jamais!!! Protetor o tempo todo, na lesão, no rosto e no corpo, isso é um saco, ninguém merece!!! No início fiz tudo direitinho até que meio que acalmei o lúpus, fiquei bem e ele me deixou em paz um pouquinho. Nesse período resolvi parar de fumar, já que eu queria muito mas não conseguia, agora tinha um motivo, tbm foi nesse período que comecei a engordar e 4 meses depois ela me liberou para fazer minha fiv, ainda fumava cerca de um cigarro por dia, não conseguia parar!!! Procurei o médico da fiv e decidi que não podia mais esperar que tinha que aproveitar aquele momento de trégua e ter logo meu bebê, só que as coisas não são no nosso tempo, e não aconteceu, fiz novamente e nada! Nesse período consegui parar de fumar de vez e nunca mais coloquei um cigarro na minha boca, até hoje as vezes tenho vontade, mas nunca mais me renderei a ele! Isso é definitivo! Hoje trato o lúpus assim, troquei de médico pela distância e a visito de 3 em 3 meses, antes de engravidar meu lúpus estava em atividade novamente, mas não evoluiu, engravidei e fugi das minhas médicas, só quero o meu GO e meu bebê, mas as asas da borboleta começaram a me preocupar por volta dos 3 meses, então procurei minha dermato e refizemos exames. E a mesma recomendação protetor solar, eu tento correr, dizendo q estou de repouso e as vezes nem vejo a luz do dia, mas ela me diz q até a luz branca tem raios nocivos a minha pele. O do rosto eu tiro de letra, uso diariamente 2 a 3 x por dia, mas o do corpo eu posso até aplicar, mas reaplicar a cada 3 horas, confesso q não! Nem sei se alguém consegue essa proeza, no calor ainda vai lá, mas imagine você em um dia nublado ou de chuva e a paranóia do protetor lá me perseguindo, Ah não da! Mas o resto eu faço, não me exponho e se por um acaso for a praia ou ficar na piscina, meu cuidado aí sim é paranóico, passo e repasso 10x se, só fico na sombra e vou preferencialmente em horários de bebê, minha Dermato diz q nem isso pode, então que ela não me escute, não tem como, nunca socializar pelo menos com esses cuidados, não sou maluca e não fico no sol e acho q ela radicaliza assim comigo pq pensa que posso abusar, mas isso eu conto nos dedos as vezes que fiz depois do lúpus, meus amigos sabem! E agora grávida dizem que pode piorar pq o bebê também retira muito do meu corpo, mas tem dado tudo certo com a graça do nosso Senhor e salvador!🙏 E vai continuar dando...amém!